“Toplum Cerebral Palsy hakkında bilgilendirilmeli”

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin ile Cerebral Palsy'yi ve Dünya Cerebral Palsy Günü için sürdürdükleri farkındalık kampanyasını konuştuk.

13.10.2017 - 09:28 | Gönül Hadımlı

"Toplum Cerebral Palsy hakkında bilgilendirilmeli"
Facebook
Twitter
Google+
LinkedIn
+

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, Cerebral Palsy’li çocukların hayatlarında fark yaratmak amacıyla, Türkiye ayağını düzenlediği küresel Steptember projesinin yanı sıra her ekim ayının ilk çarşambası gerçekleştirilen Dünya Cerebral Palsy Günü için de bir sosyal medya kampanyası düzenliyor.

Vakfın iki yıldan beri düzenlediği ve herkesi Cerebral Palsy’li çocuklar yerine zıplayıp tekerleme okumaya davet ettiği kampanyanın detaylarını ve Cerebral Palsy üzerine gerçekleştirdikleri çalışmaları Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı Genel Direktörü Nigar Evgin’den dinledik.

Cerebral Palsy farkındalığını artırmaya yönelik bir kampanya yürütüyorsunuz. Nasıl bir hedefle hayat bulmuş bir kampanya bu?

Öncelikle Cerebral Palsy engeli hakkında bilgi vermek isterim. Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesindeki veya sonrasındaki dönemde hasar görmesiyle oluşan, çocukluk döneminde en sık rastlanan fiziksel engellilik durumudur. Cerebral Palsy’nin spastik, ataksik, diskinetik ve karışık tip olmak üzere toplam dört farklı çeşidi vardır. Spastik, en yaygın görülen çeşididir.

Cerebral Palsy, beyin gelişiminin erken döneminde ortaya çıksa da, etkileri hayat boyu süren ve sadece Cerebral Palsy’li bireyi değil, ailesini de etkileyen bir sağlık sorunudur. Kişinin hayatına etkisi hasarın yeri ve boyutuna göre değişiklik gösterebilir. Kişi sorunlara bağlı olarak konuşamayabilir, yürüyemeyebilir, vücut hareketlerini kontrol edemeyebilir, görme ve algılama problemlerinin yanı sıra zihinsel sorunlar yaşayabilir.

Cerebral Palsy engeline dikkat çekmek için her yıl 6 Ekim Dünya Cerebral Palsy Günü’nde çeşitli etkinlikler yapılıyor. Biz de iki sene önce Türkiye’deki Cerebral Palsy farkındalığını artırmak için bir kampanya düzenlemek istedik. Bu konuda ajansımız Magnet20 bize tamamen sosyal medya üzerinden ilerleyecek bir kampanya önerdi. Çıkış noktası Cerebral Palsy’lilerin yürüme ve konuşma zorluklarıydı. Cerebral Palsy’li bir birey sahip olduğu engel nedeniyle belki de hiçbir zaman zıplayamayacak ya da tekerleme söyleyemeyecek. Onların yapamadıkları bu eylemleri yaparak toplumda farkındalık yaratmayı, bir yandan da toplumu bu konu hakkında bilgilendirmeyi amaçladık. Yüzlerce kişi kampanyaya katılarak Cerebral Palsy’li bireyler için zıpladı veya tekerleme okudu. Görsellerini ya da videolarını sosyal medya hesaplarından paylaşarak üç arkadaşına meydan okudu. Böylelikle kampanyanın daha çok kişiye ulaşmasına yardımcı oldu.

Cerebral Palsy farkındalık ve meydan okuma kampanyası bu yıl ikinci kez düzenleniyor. Geçen sene nasıl çıktılar elde ettiniz?

Geçen seneye baktığımızda 30’dan fazla ünlü kampanyaya katılarak destek oldu. Paylaşımları ile 2 milyondan fazla video izleme gerçekleşti ve 10 milyondan fazla kişiye erişim sağlandı.

Türk halkı Cerebral Palsy konusunda bilinçli mi? Türk halkının bu konudaki algısı ne yönde?

Cerebral Palsy çoğunlukla eşlik eden başka durumlar olsa da tek başına bir fiziksel engeldir. Ancak toplumda genel olarak tüm Cerebral Palsy’lilerin zihinsel engelli olduğu algısı bulunmakta. Rakamlara baktığımızda Cerebral Palsy’lilerin yarısında farklı seviyelerde zihinsel engelin de bulunduğu görülmektedir. Zihinsel engeli olmayan Cerebral Palsy’li kişilerin hem sosyal hem de iş hayatında aktif olduklarını görebiliyoruz.

Dünya Cerebral Palsy Günü’nden önce eylül ayında global bir hareket olan Steptember Projesi’nin Türkiye ayağını yürüttünüz. Projeyle ilgili ve Türkiye’deki rakamlar hakkında bilgi verir misiniz?

Steptember Projesi, Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nın ülke temsilcisi olduğu 2011 yılında Avustralya’nın öncülüğünde başlatılan ve dokuz ülkede eşzamanlı yürütülen bir sosyal sorumluluk projesi. Bu yıl 4 Eylül – 1 Ekim tarihleri arasında gerçekleşen proje kapsamında gönüllüler dörder kişilik takımlar kurdu. Steptember Projesi ile katılımcıların kendi sağlıkları için günde 10 bin adım atmalarını ve sosyal çevrelerinden bağış toplayarak Cerebral Palsy’li çocukların adım atmalarına destek olmalarını istiyoruz. Proje sonunda toplanan bağışlar ile Cerebral Palsy’li çocuklara eğitim ve rehabilitasyon desteğini vakıf olarak ücretsiz sağlıyoruz.

Vakfımızın 2014 yılından beri yürüttüğü bu projede ilk yıl 25 şirket ve 711 gönüllüden oluşan 202 takımla 135 bin adım atıldı ve 212 bin TL’yi aşkın bağış toplandı. Her geçen yıl artan rakamlarla, sonunda bu yıl 40 kurumun katılımı ve 2 bin 255 gönüllü desteği ile hedefimiz olan 600 bin TL’yi ekim ayının ilk haftasında geçtik. Gönüllülerimiz 31 Ekim’e kadar bağış toplamaya devam edecek. Amacımız her yıl daha fazla bağış toplayarak daha fazla Cerebral Palsy’li çocuk ve ailesine destek olmak, hayatlarına dokunabilmek.

Geçtiğimiz üç yıl Steptember kapsamında yaklaşık 870 bin TL bağış topladık. Toplanan bu bağışlarla 55 bebeğe erken müdahale desteği verdik. 158 çocuğumuza fizyoterapi imkânı sağladık. 122 aileye psikolojik danışmanlık yaptık. 38 çocuğumuza eğitim bursu desteği verdik ve 53 çocuğumuza bireysel eğitim uyguladık. Toplanan bağışlarla 487 kişiye, 1.784 seans hizmet sunduk. Riskli Bebek İzlemi kitabını yayına hazırlayarak uzmanların konu hakkında bilgilenmesini sağladık. Kitabın bin adet baskısını yaparak alanda çalışan uzmanlarla kitabımızı paylaştık. Rakamlarla ifade edildiği üzere Steptember’da atılan her bir adım, gelecek için büyük bir umut taşıyor.

Dünyada ve Türkiye’de Cerebral Palsy’li kaç kişi bulunuyor?

Dünya Sağlık Örgütü’nün 2013 yılı verilerine göre dünyada 17 milyon Cerebral Palsy’li birey yaşıyor. TürkiyeWde ise her sekiz saatte bir Cerebral Palsy’li bebek dünyaya geliyor. Her bin canlı doğumdan 4,4’ü Cerebral Palsy teşhisi alıyor.

Cerebral Palsy’li çocukların hayatında iyi etkiler bırakabilmek adına, ne gibi yaklaşımlar öneriyorsunuz?

Öncelikle toplumun Cerebral Palsy hakkında bilgilendirilmesi gerekiyor. Cerebral Palsy’li bireylerin hareket yeteneklerini artıracak çevresel koşulların sağlanması onları sosyal hayatta daha görünür kılacaktır. Bu nedenle erişilebilirlik önemli bir konu olarak öne çıkıyor.

Cerebral Palsy’li bir çocuğun bakımı bazı durumlarda zor olabiliyor. Cerebral Palsy’li çocukların anne veya babaları iş hayatlarından ayrılmak veya ara vermek zorunda kalabiliyorlar. Bu durum ailenin yalnızlaşmasına ve gelirinin azalmasına neden oluyor. Bunların sonucunda da hem Cerebral Palsy’li çocuğun hem de ebeveynlerin sosyal hayattaki varlıkları azalıyor.

Bu kampanya dışında ne gibi faaliyetlerle Cerebral Palsy’li çocuklara destek oluyorsunuz?

Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV), Türkiye’de Cerebral Palsy (CP) konusunda çalışan ve Cerebral Palsy’li kişi ve ailelerine geniş hizmet yelpazesi sunan ilk ve tek kuruluş. Vakfımızda yer alan üç hizmet birimi ile Cerebral Palsy’li çocukların hayata daha çok katılımlarını sağlamaya çalışıyoruz.

Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezimizde sunulan hizmetler ile fizyoterapi, grup eğitimi, hidroterapi, duyu bütünleme, özel eğitim ve bobath terapisi uyguluyoruz.

Metin Sabancı Okullarımızda hafif düzeyde zihinsel engelliler için ilkokul ve ana sınıfı, orta ve ağır düzeyde zihinsel engelliler için ilkokul ve ortaokul seviyesinde eğitim veriyoruz. Hafif düzey zihinsel engelliler okulumuzda çocuklarımızı kaynaştırma eğitimi için mümkün olduğunca hazırlayarak onların yaşıtlarıyla aynı sınıflarda okumalarını amaçlıyoruz.

Aile Danışma Merkezimizde ise engel tanısı almamış ancak gelişimsel ve nörolojik açıdan sorun yaşayabilecek riskli bebekler ile çalışıyoruz. Risk grubunda olan bebeklere çalışarak erken müdahalede bulunuyor, ileride oluşabilecek bozuklukları engellemeye veya azaltmaya yönelik çalışmalar yürütüyoruz.